Observatoire de la discrimination génétique
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| But | Promouvoir la recherche sur la discrimination génétique et en prévenir les effets négatifs |
|---|---|
| Zone d’influence | Discrimination génétique, Recherche empirique, Orientation politique, Engagement du public, Information et outils destinés au public |
| Fondation | Juin 2018 |
|---|
| Siège | Centre de génomique et politiques, Université McGill, Montréal, Québec, Canada |
|---|---|
| Personnages clés | Yann Joly (investigateur principal) |
| Financement | Génome Canada, Génome Québec, Fonds de recherche du Québec – Santé, Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) |
| Site web | https://gdo.global/fr |
L'Observatoire de la discrimination génétique (ODG) est un réseau international de chercheurs et autres parties prenantes basé à Montréal visant à promouvoir la recherche et la prévention de la discrimination génétique(en) (DG)[1],[2],[3], communément définie comme la discrimination basée sur de l'information génétique ou autres données prédictives de santé[4]. L'ODG est actuellement basé au Centre de génomique et politiques de l'Université McGill à Montréal, Canada.
Chercheurs et sources de financement[modifier | modifier le code]
Les chercheurs participants à l'ODG proviennent de 19 juridictions et de différents domaines de pratique incluant la génétique, l'éthique, le droit, la sociologie et la politique publique[5],[6],[7]. L'ODG a reçu un financement initial de Génome Canada, de Génome Québec, du Fonds de recherche du Québec – Santé et du Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA).
Projets[modifier | modifier le code]
Forum québécois sur la discrimination génétique[modifier | modifier le code]
En 2018, l'ODG lance son premier projet le "Forum québécois sur la discrimination génétique" au Québec[8],[9],[10].
Cartes du monde[modifier | modifier le code]
L'ODG présente de l'information sur la discrimination génétique, incluant des études empiriques et des modèles de politiques publiques pour protéger les personnes vulnérables[11],[12],[13].
Signalement de cas[modifier | modifier le code]
L'ODG offre aussi aux résidents du Canada et des États-Unis de signaler de manière confidentielle des cas de discrimination génétique ou de discrimination basée sur l'état de santé[14],[1].
Notes et références[modifier | modifier le code]
- Yann Joly, Gratien Dalpe, Charles Dupras, Benedicte Beviere-Boyer, Aisling De Paor, Edward S. Dove, Palmira Granados Moreno, Calvin W.L. Ho, Chih-Hsing Ho, Katharina O Cathaoir, Kazuto Kato, Hannah Kim, Lingqiao Song, Timo Minssen, Pilar Nicolas, Margaret Otlowski, E.R. Prince Anya, Athira P.S. Nair, Van Hoyweghen Ine, Torsten H. Voigt, Chisato Yamasaki et Yvonne Bombard, « Establishing the International Genetic Discrimination Observatory », Nature Genetics, vol. 52, no 5, , p. 466–468 (PMID 32203466, DOI 10.1038/s41588-020-0606-5)
- McGill Reporter staff, « Yann Joly on the fight against genetic discrimination », McGill Reporter, (lire en ligne, consulté le )
- Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web, (lire en ligne, consulté le )
- P.R. Billings, M.A. Kohn, M de Cuevas, J Beckwith, J.S. Alper et M.R. Natowicz, « Discrimination as a consequence of genetic testing », Am J Hum. Genet., vol. 50, no 3, , p. 476–482 (PMID 1539589, PMCID 1684266)
- Staff reporter, « Researchers Establish Genetic Discrimination Observatory », Genome Web, (lire en ligne, consulté le )
- Campusa, « Pilar Nicolás participa en el Observatorio Internacional contra la Discriminación Genética », Campusa, (lire en ligne, consulté le )
- RWTCH Aachen University, « Veröffentlichungen zu genetischer Diskriminierung und zur Akzeptanz von Datennutzung in der Medizin », sur RWTCH Aachen University (consulté le )
- Helene Buzzetti, « La discrimination génétique, un phénomène répandu ou pas? », Le Devoir, (lire en ligne, consulté le )
- Institut de recherche en santé publique de l'Universite de Montreal, « Le forum quebecois sur la discrimination genetique » (consulté le )
- Observatoire de la discrimination génétique, « Forum » (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des études empiriques » (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des approches adoptées à travers le monde », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le )
- Genetic Discrimination Observatory, « Aperçu géographique des lois des états américains », sur Genetic Discrimination Observatory (consulté le )
- Observatoire de la discrimination génétique, « Signaler un cas » (consulté le )
